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躲在玻璃房里的天使

发表时间:2006-12-21
   他们有着正常孩子的面容,却没有正常孩子的头脑;他们能将一句话完整得读出,却丝毫不懂其含义;他们看到感兴趣的东西就拿,却不管这个东西是在别人手里,甚至拿不到就打人、哭闹;他们不会与人沟通,没法体会生活的乐趣,他们沉浸在自己的世界里,他们的心思只有自己知道。他们生活在我们身边,我们称他们为“小雨人”,患有儿童孤独症的孩子。

    南京樱铁村里的明心康乐园是南京市最大的儿童孤独症康复中心,目前在这里接受治疗的孤独症儿童有50多名,他们中最大的8岁,最小的2岁还不到。康乐园副园长李雪告诉记者,自2002年9月份成立以来,来这里接受的治疗的孤独症儿童不下五百例。江苏省目前接治到的孤独症儿童仅5000名,这个数目估计只占到全省孤独症儿童总数的几分之一甚至十几分之一。
   
一声“妈”让她等了2年
       3岁陶乐在屋子里蹦蹦跳跳,不时发出怪声,然后独自开心地大笑。陶乐的妈妈告诉记者,陶乐两岁多时,他们平时除了哭的时候发出声音,陶乐都是沉默的。蛋糕放在桌子上跟他说“吃”,他不用手拿,直接把嘴凑到蛋糕上,不咀嚼直接下咽。裤子总是被尿湿,大便也不知道蹲下,更严重的是他好象不认识周围的人,喊他名字他连头也不抬,眼睛一眨不眨地盯着地上,哪怕一个黑点他也能不动地看上半天。陶乐的妈妈以为陶乐智商有问题,带到医院一检查,却被告之陶乐患有“儿童孤独症”。
       送进康乐园的第一个星期,陶乐是在泪水中度过的,因为老师“强迫”他发音,他不愿意就得不到他喜欢的玩具。李雪说,陶乐不是不能说话,他只是不愿意开口,这正是儿童孤独症三种症状中的一种——语言障碍,还有两种表现在交往和行为方面。经过一个月的“逼迫”发声训练后,陶乐嘴里开始蹦出“啊”“嗯”等单词。“那天我去接他,他冒了一句‘妈’,我第一次听他叫我妈妈,顿时泪流满面,为这一声我等了两年。”说到这,陶乐的妈妈的眼圈又红了,为了儿子的病,她早已经辞去了工作。
一拳打肿了爸爸的脸
       从安徽来的彭鹏今年4岁,刚送到康乐园不久。彭鹏的“暴力”在第一天就爆发出来,他看到坐在旁边的小朋友手里有辆小汽车,二话不说伸手就抢,被阻挡后,彭鹏生气了,一用力把小朋友从板凳上推到地上,老师过来批评,他连老师也打。
       彭鹏的暴力来自家庭。彭鹏出现孤独症时,他的父母并没有注意。孤独症儿童的世界里一般只有自己,所以彭鹏喜欢抢别人的东西,上车没位置时会掐坐着的人逼人家让坐,这让高级知识分子的父母很恼火,于是经常打他。父母的暴力深深影响了彭鹏,所以他的意识里解决问题的办法就是打人。李雪说,孩子哭、闹、打人都是因为意愿没有被满足,如果一发生这样的情况,就满足他,他以后还会用这个方法。彭鹏就是这样的情况,他打了小朋友后也没得到想要的小汽车,他就明白了打人办法在李老师这行不通,所以他在康乐园里再也没打过小朋友。但是他把在康乐园里憋着的委屈发泄在了家人身上,他爸爸、妈妈或者奶奶来接他的时候,他如果受委屈了就拼命地扯他们的头发,有一次,竟然一拳将他爸爸的脸打肿了。
和小朋友玩就不知所措
    山东来康乐园治疗的小宇表面看是一个非常聪明的孩子,他的学习能力特别强,虽然才4岁,但是认识很多字。送来康乐园的时候,李雪拿了一本两岁孩子看的画报让他看,谁知他问李雪:“李老师,我4岁了,为什么给我看2岁看的书?”手工课上,他总能先于其他孩子完成,还会问老师很多问题,这是一般孤独症孩子不可能有的行为。
    但是,小宇不能融于其他小朋友中。让他讲一个小故事,他能生动有趣讲完,但是如果是集体朗读,小雨就懵了,他看着其他小朋友,一个词也说不出来。玩游戏也是,单独的游戏他能玩得很出色,如果和其他小朋友一起玩,比如搭积木,他就木讷的站在一边,不知所措。“他不知道怎么和其他小朋友交往。”李雪说,这就是孤独症儿童交往障碍的表现。
“小雨人”的神奇天赋
   达斯汀·霍夫曼主演的影片《雨人》,让人们熟悉了“雨人”这个群体,而主角对数字、计算机天赋更让人感到惊奇。在明心康乐园里,这样的孩子很多很多,“他们不喜欢被拥抱,对真实的危险没有恐惧,对有生命的东西不感兴趣,也许在他们眼里,人与桌椅板凳没有什么区别。”即使是让其他父母羡慕不已的神奇天赋,孤独症儿童的父母却宁愿没有。      
   一张名片放在桌子上,7岁的叶子拿起来瞟了一眼,随即放下,又被旁边的小鸭子吸引,拿起小鸭子摆弄起来。几分钟后,老师问叶子:“告诉老师,刚才那个小纸片上写什么啦?”叶子没抬头,注意力仍在鸭子上。过了一会,叶子放下鸭子,呆呆得看着老师回答,上面写着什么名字,什么路,什么数字。虽然表达不是很连贯,但是他所说的姓名、地址和电话与名片上却没有丝毫出入。
   “叶子对文字和数字很敏感,虽然他不知道这些文字数字什么意思,但是只要他看了,就能过目不忘。”对于叶子的本领,很多家长或许很想自己的孩子也能拥有,但是对于叶子的父母来说,却是一件痛苦的事情。叶子被查出患有儿童孤独症已经太晚,上幼儿园时,老师开始教数字和简单的字母,很多孩子学很长时间都记不住,叶子却看一眼就记住,当时很多人认为叶子是天才儿童。但是问题出现叶子上幼儿园大班时,老师教简单的加减法,对数字特别敏感的叶子却连最简单的“1+1等于多少”也不知道。在他头脑里,只有一个个单独的数字和文字,当它们连在一起的时候,他就不懂了。叶子的妈妈说,一个没有天赋却很健康的孩子在她看来是件多么幸福的事情。
    还有一个有神奇天赋的孩子辰辰,他的天赋在音乐方面,听过一遍的歌曲他能完整得哼出曲子。除了音乐他对其他一切都不感兴趣。平时辰辰安静地坐在角落,眼睛茫然得看着窗外,或者看着地面,一旦听到有音乐,他立即眉飞色舞。李雪说,很多孤独症的孩子对于音乐都很敏感,在我们听来也许十分刺耳或者完全不着调的音乐,他们却能从中得到快乐。

患病率1/250 男女比率6:1
    儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾。据今年中国孤独症论坛上透露的数字,全国患有孤独症的儿童人数达到100多万,未被发现和有孤独症倾向的则更多,令人忧虑的是,这一数量每年还在递增。李雪告诉记者,在上个世纪80年代,儿童孤独症发病率为1/10000;上个世纪90年代为1/1000;到了21世纪初上升到1/500。而通过他们的最新调查,目前儿童患有孤独症的发病率已经达到1/250,也就是说250个幼儿中就会有一个“小雨人”。其中,男童女童患病率为6:1。
    江苏省残疾联合中心调查中指出,我省2005年调查到的残疾儿童中,孤独症儿童有0.45万。李雪指出,省残联所公布的数字应该只是接受治疗的孩子数目。而根据他们的调查发现,有很多未被发现和有孤独症倾向的儿童人数还有很多,0.45万只是其中很小的一部分,占几分之一或者十几分之一。更令人担忧的是,近年来,仅南京市的患孤独症的儿童人数明显上升,发病率比20年前增长了十多倍! 
    到底是什么原因导致了儿童孤独症的产生,医学界至今也没找出真正的答案。但是对于儿童孤独症发病率几年来迅猛增加,专家们总结了几种原因:一是人们对孤独症的了解增加,有病者能被发现并接受治疗;二是父母工作压力大,将孩子放在老人身边或请人抚养,致使孩子缺乏父爱、母爱;三是为保持体形采取剖腹产手术的高龄母亲增多;四是环境污染加剧,或含铅、汞过高的食物增加;五是滥用抗生素情况更加严重。
孤独症儿童3—6岁治疗最好
   很多孩子都是因为家长对“儿童孤独症”的无知耽误了治疗的最佳时期。很多家长认为,孤独症是因为孤独才引起的症状,所以只要让孩子不孤独,病自然就好。记者从南京脑科医院了解到,其实儿童孤独症是严重的儿童精神疾病,比痴呆和弱智更能损害孩子的智力,没有什么特效方法和药物,无论国内和国外,需终身治疗。而如果没有专业的干预,孤独症患者很难康复到能够完全独立生活的水平,终生都需要人照料。所以,孤独症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比,孤独症更需要全社会的关注和帮助。
    李雪说,孤独症归根到底还是脑神经方面出现了问题。运用特殊的教育方法,症状可得以改善,孤独症儿童可逐渐适应正常生活。虽然孤独症是先天性的,但训练对于患者的矫治作用却是不容忽视的。孤独症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看他们陷入自闭状态中而无可奈何。
    怎么才能使“小雨人”顺利康复、走到正常儿童中间呢?李雪说,儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。在一些发达国家和地区,患孤独症的孩子多在3岁左右被确诊,这一时期正是儿童大脑发育的重要阶段,因此“3~6岁”一直是专家们建议的最佳训练期。通过努力,使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高,部分孩子有望在学龄期进入正常学校学习。但是专家称如果超过6岁还没有改善就希望不大了,如果到12岁没有改善就彻底没希望了。(文中孤独症儿童均为化名)